Wiem, że możesz pomóc...

[destiny]

Bardzo potrzebna pomoc, chodzi o życie malego chlopca, ktore jest zagrozone, chlopiec choruje na bardzo rzadką chorobe,w Polsce nie podjęto się jego leczenia, bierze udział w leczeniu eksperymentalnym w Kopenhadze wraz z kilkunastoma innymi dziecmi, koncern farmaceutyczny ktory prowadzil podaz leku postanowil zawiesic leczenie mimo,ze to jedyna nadzieja tych dzieci na zycie, w sieci jest apel o pomoc, zbierane sa podpisy w celu przekonania koncernu o kontynuowanie podawania leku , bez niego chlopiec umrze, proszę podpisz się i pomóż !

a. polska wersja
http://www.youtube.com/watch?v=2ehHULIxdmA
lub tu:
b.angielska wersja
http://www.youtube.com/watch?v=5AtWg7ZngdM

Chodzi tylko o zostawienie swojego komentarza pod jednym lub drugim filmem, z poparciem dla leczenia chlopca
... itd (można wpisać wedle uznania...)

(Aby napisać komentarz należy być zarejstrowanym na youtube )

[Matrix]

Destiny, to się nie uda - jakkolwiek to brzmi.Nie ma takiej siły na świecie aby zmusiła koncern do produkcji leku, który po przetestowaniu na grupie dzieci nie przyniósł spodziewanych rezultatów. To bardzo rzadka choroba genetyczna i lek nie przyniesie zysków.Zastanawiam się tylko po co w takim razie zaczynali badania dając złudną nadzieję rodzicom.
Być może ktoś potrzebował tych ograniczonych w istocie badań do pracy naukowej.A dzieci potraktowano jak króliki doświadczalne. Nie pierwszy i nie ostatni raz. Niestety.
Trudno takie podejście przyjąć do wiadomości , jeszcze trudniej się z nim pogodzić. Szczególnie zrozpaczonym rodzicom.:rolleyes:

[babciela]

Przegladnelam najnowsze podreczniki- MLD- nie ma leczenia. Matrix ma rację, jest to k......o -Matrix , przepraszam to moje okreslemie- przepraszam , ale inaczej nie mozna nazwac postepowania firmy farmaceutycznej, ktora dawała nadzieję RODZICOM> Podpiszę, ale moze lepiej podac nazwę firmy i bezposrednio na ich stronach zaprotestowac?Desty podaj firmę.KRETYNI

[tadeusz50]

Podpisałem, ale mam identyczne myśli jak moi poprzednicy. Złudne nadzieje i dzieci jako króliki doświadczalne.

[destiny]

1. Elu - w nagraniu podają adres strony concernu http://www.shire.com/shireplc/en/home
2. Problem zakończenia terapii i szansy na dalsze życie Antosia jest nagłaśniany poprzez dostępne środki
3. Ważne jest też, że rodzice Antosia nie poddają się - kiedy zawiodła diagnostyka i leczenie w Polsce, szukali szansy poza krajem
4. Jest to przykład jeden z wielu, że nigdy nie należy się poddawać i walczyć do końca wszelkimi sposobami
5. Kiedy dostałam wiadomość od znajomej, nie mogłam tego tak zostawić - dziś jest to "cudzy" problem, ale jutro może być Twój !
6. Nie bądźmy obojętni, jeśli jest taki apel, który kosztuje nas zaledwie parę kliknięć w klawiaturę, zróbmy to... widocznie taki nacisk na koncern też ma swoją wymowę i zostanie wykorzystany w walce o życie dziecka

[babciela]

Jest to firma nieznana zupełnie w Posce.