Marzena mama Nati

		Klub Senior Cafe
Profile

28-03-2009 23:15

Mukolinka - tak mówią a na imię Jej Natalia;-)))
Witam serdecznie.
Chcielibyśmy bardzo prosic o pomoc Was kochani dla nieuleczlnie chorej Natalki.
Natalka ma 11 lat i już w 2 msc.Jej życia została u Niej zdiagnozowana
nieuleczalna choroba-MUKOWISCYDOZA.Sama nazwa trudno brzmi a walka z Mukowiscydozą przypomina WALKE z "wiatrakami"-chociaż WARTO WALCZYC KOCHANI!!!! ZA CUDOWNE SŁOWA DZIECKA; mamo KOCHAM CIĘ I DZIĘKUJĘ ZA WSZYSTKO CO ROBISZ DLA MNIE...słowa te słysze dzień u dnia i są najpiekniejszym darem jaki dobry Bóg może obdarzyc kobiete-matke..myslę iż każda Mama zrobi dla swego dziecka wszystko co w Jej mocy stąd moja prośba do Was; proszę przeczytajcie chociaż na czym polega choroba o tak trudnobrzmiącej nazwie i jak z Nią walczyc.
MUKOWISCYDOZA(w skrócie to CF od Angielskiej nazwy Cistic Fibrosis) jest chorobą genetyczną oznacza to że dziecko sie z Nią rodzi a nie nabywa się jej w późniejszym wieku.Przecietnie w populacji EUROPEJSKIEJ JEDNO dziecko na 25 tyś.RODZI SIE Z MUKOWISCYDOZĄ..
To układy które funkcjonują nieprawidłowo u ludzi chorych na "Muko"
->pokarmowy(trawienie)
->oddechowy(oddychanie)
CHOCIAŻ OBA TE UKŁADY ZNACZNIE RÓŻNIĄ SIĘ OD SIEBIE TO PRZYCZYNA TYCH ZMIAN WYWOŁANYCH PRZY MUKOWISCYDOZE JEST jedna-to śluz(wydzielina/plwocina).

Jak to się dzieje?
Śluz to bardzo potrzebna substancja wytwarzana przez ludzki organizm.Wydzielina produkowana w płucach zdrowej osoby jest jest płynna,natomiast wydzielina produkowana w płucach chorego na CF jest gęsta i lepka.Jedną z najważniejszych funkcji śluzu w układzie oddechowym jest zatrzymywanie drobnoustrojów oraz pomoc w ich eliminacji lub niszczeniu.
Śluz jest wytwarzany przez wyspecjalizowane komórki w różnych częściach ciała.Ponieważ u osób z Muko jest on nienormalnie gęsty ,zatyka WAŻNE przewody w organiźmie,szczególnie w trzustce i w płucach.
Trzustka wytwarza pewne substancje zwane enzymami.Są one KONIECZNE do prawidłowego trawienia pokarmów,a więc zachowania wzrostu organizmu i zachowania zdrowia.Dlatego człowiek z "muko" przyjmuje do każdego pokarmu preparat zawierający ENZYMY(w postaci tabletek)o nazwie Kreon lub Lipancrea.
Śluz wytwarzany w mukowiscydozie zalegając w oskrzelach powoduje trudności w oddychaniu przez utrudnianie swobodnego przepływu powietrza do i z płuc.Z tym związane są kaszel,świszczący oddech i dusznośc.
Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc,jelit,wątroby i trzustki.Jak dotąd to choroba NIEULECZALNA....w mocy ludzkiej.
Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą,co oznacza że Natalce będzie towarzyszyc przez całe Jej życie.Musi byc prawidłowo LECZONA by móc Jej zapewnic możliwośc przeżycia "w ogóle-oraz życia na tyle zbliżonego do normalności ,na ile to jest możliwe".
W całościowy proces leczenia Mukowiscydozy wchodzą następujące elementy;
FIZJOTERAPIA ODDECHOWA-musi!!!!!!byc stosowana regularnie przez całe życie chorego na Mukowiscydoze.Polega ona na ułożeniu Natali w pozycji głowa skierowana w dół i oklepywaniu dłońmi jej pleców i klatki piersiowe przez około 20 minut.I 3 razy dziennie!!!!!
Ważny jest AKTYWNY SPORT I CWICZENIA FIZYCZNE których nie brak w jej życiu,bowiem mieszkamy na wiosce w otoczeniu pięknych lasów i pól gdzie Nasza "iskierka"aktywnie,mile i chętnie spędza cały wolny czas. Nati chodzi zwyczajnie do szkoły czuje się tam wspaniale jest bardzo lubiana,uczy sie bardzo dobrze i póki można i zdrowie będzie Jej pozwalał a lekarze na to pozwolą-bedzie uczestniczyła w życiu szkolnym.Bardzo Ją za to podziwiam ponieważ to Jej decyzja- mogłaby uczyc się indywidualnie ale BARDZO chce chodzic do szkoły choc przez to musi bardzo szybko wstawac by dzien zaczac od inhalacji leków i oklepywań.
Kolejnym i bardzo ważnym elementem walki z Mukowiscydozą są MUKOLITYKI I ANTYBIOTYKI-to leki bez których nie można obecnie wyobrazic sobie leczenia osoby chorej na mukowiscydoze.

Dzień Natalki podporządkowany jest inhalacjom i rehabilitacji;
wstaje 6.00 inhalacja nebulizatorem
potem oklepanie płuc,śniadanie i wyjazd do szkoły oddalonej o 4 km.
wraca około 15.00 i znów inhalacja,potem obiadek i lekcje.
Po 2 godz.znów oklepywanie płuc i zaraz po tym kolejna inhalacja
i czas wolny DLA NIEJ.
kolejna inhalacja OKOŁO 20.00 po niej specjalne cwiczenia oddechowe.

Co jakiś czas jedzie do szpitala na leczenie Antybiotykami dożylnymi i jak sama mówi to Jej drugi dom,dobrze się tam czuje Lekarze i pielęgniarki są dla Niej jak krewni a koleżanki i koledzy z Mukowiscydozą jak jej rodzeństwo.A więc jesteśmy jak jedna wielka rodzina od wielu już lat.
Mieszkamy w mojewództwie Kujawsko-pomorskim nasz szpital w którym sie leczymy to Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Bydgoszczy.Jesteśmy pod opieką p.dok.Świerczyńskiej,a Ordynatorem tego oddziału tj.Oddziału Pneumonologi i Alergologii jest p.dok.Staszak Kowalska.
Przez 11 lat Nati była na tym właśnie oddziale już ponad 40 razy.
Leczenie Natalki polega na podawaniu drogich leków,odżywek wysokoenergetycznych i codziennej rehabilitacji BARDZO ważnej w leczeniu Mukowiscydozy,dlatego chcielibyśmy móc zakupic Natalce Kamizelke Wibracyjną(oscylacyjną)systemu THE VEST,która służy do efektywnego oczyszczania dróg oddechowych.
W Polsce dystrybucją owej kamizelki zajmuje się firma Richter Med mająca swą siedzibę w Warszawie.
kamizelka systemu THE VEST Składa się ona z nadmuchiwanej kamizelki pneumatycznej podłaczonej rurami do generatora impulsów powietrza.Generator z wysoką częstotliwością nadmuchuje kamizelke i wydmuchuje z niej powietrze,na przemian uciskając i zwalniając ucisk klatki piersiowej.Szybkie ruchy klatki piersiowej imitują"drobne kaszlnięcia",dzięki którym śluz sie pzresuwa i rozrzedza ,co umożliwia przesunięcie go w kierunku głównych dróg oddechowych.A potwm przy pomocy kaszlu wydalany jest sluz na zewnątrz.
Natalka będąc w szpitalu we wrześniu doświadczyła jak wspaniałą rzeczą jest to urządzenie które BARDZO SKUTECZNIE pomaga usuwac wydzielinę zalegającą w Jej płucach .
Niestety zakup owego urządzenia rehabilitacyjnego jest dla Nas nie możliwy z uwagi na cenę.To na dziś aż 27 tyś złotych.
Dotąd radziliśmy sobie sami jeśli chodzi o leczenie Nati.Pracuje zawodowo tylko maż.Ja staram sie by Natalka była jak najlepiej rehabilitowana i dzięki pochwałom lekarzy ze szpitala w którym się leczymy WIEM że moja cieżka praca nie idzie na marne bo Jej stan zdrowia pogarsza się oczywiscie o czym mówią tomografie płuc ale w bardzo wolnym tempie za co dziękuję Bogu za siły jakie MI daje i za Miłości Natalki którą Ona emanuje do nas na każdym kroku w każdym dniu.
Jesli ktokolwiek chciałby pomóc Natalce z serca całego BARDZO DZIĘKUJEMY.
Jednocześnie obejmujemy modlitwą Was kochani rodzice innych chorych dzieci i Was którzy dajecie Nam nadzieją na lepsze jutro dla Naszych dzieci.Marzena-mama Natalki
Należymy do organizacji w której Natalka ma założone subkonta;
subkonto DAROWIZNY
i subkonto 1% PODATKU
Darowizny;
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
PKO BP O\Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
z dopiskiem dla Natalia Stosik

1% podatku;
DANE DO PIT;
polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
ul.Prof.Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka Zdrój
KRS 0000064892
Z dopiskiem dla Stosik Natalia

To stronka Nati i jej radosna
pełna energi i siły do zycia osoba
proszę pomóżcie jej dzieląc sie odrobiną swego serca
by mogła byc taka jak teraz jak najdłużej.

http://natalka1998pomoc.bloog.pl/

oto mój nr gg.1575497
i numer tel.052/3329451
na kazde ptanie bardzo chętnie odpowiem.
rozwiewając wszelkie wątpliwości państwa...
NIE WIEM GDZIE SZUKAC POMOCY
A CZAS UCIEKA I KAŻDY MIESIĄC JEST WAŻNY
W WALCE Z TĄ PODSTĘPNĄ CHOROBĄ....
mARZENA-MAMA nATALKI

2 komentarzy

Archiwum

Czasy w strefie GMT +2. Teraz jest 13:30.

senior.pl - aktywni w każdym wieku

Styl Życia

Porady

Finanse

Zdrowie

Rodzina

Uroda

Praca

Edukacja

Opinie

Klub Senior Cafe