Apel i Prośba

[Malwina]

Buniu..no na litość boską...czekać? na co?....przecież Natalia nie musi wiedzieć, ze ktoś, coś szepnął gzdieś..a jak pzryjadą do niej będzie musiała w to wejsć.....pzrecież nawet Marion moze udać ,z ę nic nie wie a jak pzryjdzie co do czego zacząć mówić, krzyczeć sobą, dokumentami.....no moze głupio gadam, ale nie można tak nic , wcale....pisać, współczuć, pozdrawiać i już....nic więcej.....

[Alunia]

Albo "Magazyn Ekspresu Reporterów"
(Lubię go bardziej, Jaworowicz mnie irytuje), ale niechby i jeden i drugi.
Może tvn24, proszą by do nich pisać na kontakt tvn24 czy jakoś tak?

Nie wiem Marion jak bym postąpiła...
Stawka jest tak wielka!

[BUNIA]

Ależ oczywiście masz rację Malwino nie ma na co czekac jak napisałam jjuz stawka jest zbyt wysoka.
Chyba nbajlepiej napisac i do Jaworowicz i do TVN24. Fundacja Walter to chyba tylko pomaga do 18 roku zycia ale nie jestem pewna .
Marion ścisam Was obie .

[Alunia]

Może ktoś kto potrafi i dobrze zna sprawę napisze krótki, alarmujący apel w imieniu nas wszystkich?
Roześlemy go do "Pani Minister", do gazet, mediów, NFZ-tu?
Będziemy codziennie mailować, zarzucać ich korespondencją!
Może wtedy ktoś wreszcie d...ko ruszy i zajmie się tym co najważniejsze - ratowaniem życia!?
Co myślicie?

[marion]

Kochani,nie muszę pisać co czuję.
Jestem jak w pułapce.
Natalii stanowcze NIE dla upublicznienia sprawy wiąże mi ręce.
Jej argumenty czyli ,że nie wierzę w tę terapię,którą Ona stosuje -doprowadzają do przykrych scysji.Jest chora ,więc tłumię takie sytuacje w zarodku,ważę każde slowo...
Nie chcę Jej denerwować.Ona godzi się jedynie na ewentualną(!) konsultację w Heidelbergu.
Mówią,że wiara czyni cuda ,więc nie ukrywam,że wspieram Ją i w tej kuracji,którą teraz stosuje.
Stan na dziś:wznowa,dobre wyniki krwi i wciąż bez przerzutów.
Długo walczyłam ze sobą ,zanim te "nowości" tu opisałam,jednak już mam taki zamęt w głowie.

[Malwina]

Rozumiem Grażyna, zę mając związane ręce..wiązesz je nam?nie mogę się z tym pogodzić....

[marion]

MALWINKO!
Ja wołam przecież o pomoc !
Potrzebuję i rady i Waszego spojrzenia"z boku" i działania.
To ,co teraz przeżywam to piekło na ziemi.

[babciela]

Marion, a telefon?Dzwonila córka?- przeciez to jest najszysza forma komunikacji- bedziesz wiedziala od razu,czy Heidelberg podejmie leczenie. Miej na pismie oswiadczenie Polakow-lekarzy , ze operacja jest jedyna forma leczenia,i podawanie ciezkich jonów w niczym nie zmieni sytuacji córki. To wazne.ja zainteresowalabym gazete lokalna- wszak tam dziala Jej NFZ i lekarze leczacy.

[marion]

Natalia nie dzwoni ,gdyż uważa ,że wyleczy się sama(!).Natomiast jest w kontakcie z p.doktor z Heidelberga(Dr. Sabrina Renfro-Kohl) i właśnie dziś dosłałyśmy płytę z wynikiem rezonansu.
Jeżeli tylko będzie zgoda...

[jasinek123]

marion
szczerze współczuje,ale poddawać się nie można
Walcz proszę walcz!!!

[Alsko]

Napisał marion

Potrzebuję i rady i Waszego spojrzenia"z boku" i działania.
To ,co teraz przeżywam to piekło na ziemi.

Marion, szczerze Ci współczuję, bo jesteś w kleszczach. Nie wiem, co w takiej sytuacji ja bym zrobiła.
Pewnie zdałabym się na własny instynkt, bo jak inaczej?

Natalia nie dzwoni ,gdyż uważa ,że wyleczy się sama

Wierzę, że kontakt z Heidelbergiem podsunie rozwiązanie, które przekona Natalkę.
Oby jak najszybciej!!!!

[babciela]

Ale kontakt jest. Teraz e- mail, że lekarze polscy potrzebuja na CITO zgody na leczenie w Niemczech- bardzo wazny czas!!!!!!- nie ma nigdzie naciekow- to bardzo wazne i dobra wiadomosc. Marion--- TEMPO!!!!

[donka]

Grażynko wybacz, że nie włączam się tym razem w sprawę. Sama mam podobną sytuację w domu. Też się biję z myślami co dalej i wiem co to znaczy bezradność. Wiesz, że oddałabym serce by Wam dopomóc i wiem co to znaczy czas. Lekarze wrocławscy prawdopodobnie kierują się fałszywą ambicją. Ponieważ ich zdaniem, następnym krokiem w wypadku Natalki jest tylko operacja wydaje im się, że skierowanie jej na konsultację do specjalistów niemieckich - byłoby dla nich kompromitujące. Straszne jest to, że nie przyznali się do zaniechania wszelkich działań w kierunku leczenia radioterapią jonami ciężkimi.Powtórną wznową usprawiedliwią prawdopodobnie swoje wstępne zaniedbanie i zlekceważenie podsuniętego przecież przez nich jakoby jedynego być może skutecznego leczenia. Jestem bardzo za tym by zainteresować media, ale teraz to może się przekształcić w obronę przez lekarzy wrocławskich swojego stanowiska. A to, że po otrzymaniu z Heidelberga pozytywnej odpowiedzi - oni wypełnią wniosek o leczenie córki to już wtedy żadna łaska.

Najbardziej dociekliwe jest chyba TVN24, zdaje się, że jest tam do nich specjalny telefon interwencyjny. U Jaworowicz - długie wyczekiwanie.
Ale my wszystkie doradzamy na forum, a Marion potrzebuje by ktoś jej dopomógł załatwiać te sprawy, bo wiem, że wszystko spada na nią. Ciężko Ci Grażynko to udźwignąć samej. Apeluję więc - może wśród naszego grona znalazłby się ktoś dysponujący czasem i umiejętnościami by dopomóc Marion.

Marion - wydaje mi się, że Natalka nie będzie miała do Ciebie żalu, musisz jej powiedzieć, że bezradność, bezczynność Cię zabija...a co do kuracji, którą stosuje mimo wszystko też jestem zdania, że wiara nieraz czyni cuda, ale należy walczyć na wszystkie sposoby- postaraj się to jej wbić do głowy.

[zosianowa]

Zasadności umieszczonego apelu nie negowałam. Moje posty zostały niewłaściwie zostały zrozumiane.
Autorka apelu podaje,
że jest kontakt z panią doktor z Heidelbergu

Napisał ”Marion”

Natomiast jest w kontakcie z p.doktor z Heidelberga(Dr. Sabrina Renfro-Kohl) i właśnie dziś dosłałyśmy płytę z wynikiem rezonansu.

Osoby o tym nazwisku nie ma w spisie personelu kliniki w Heidelbergu.

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....115471.0.html - adres
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....106714.0.html - Radiologia

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....116743.0.html - kadra kliniki

Unsere Adresse
Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie
in der Kopfklinik des Universitätsklinikums Heidelberg
Leitung: Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Jürgen Debus
Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
Telefonzentrale 06221 - 560
Prof. Dr.med. Dr.rer.nat. Jürgen Debus
Ärztlicher Direktor

Tel.: +49 (0) 6221 / 56 82 01
Fax: +49 (0) 6221 / 56 53 53
Email: Juergen.Debus@med.uni-heidelberg.de

Namiar na wymienioną doktor:

http://www.abconline.de/trefferliste...%20Renfro-Kohl

Dr. Martin Heidrich, Roswitha Menzke u. Dr. Sabrina Renfro-Kohl
Lieferant bzw. Anbieter von Zahnarztpraxen und Zahnkliniken (Dostawcy gabinetów i klinik stomatologicznych)
Eppinger Str. 22
76703 KRAICHTAL
Telefon: +49/7250/8965
Fax: +49/7250/8018

[marion]

Napisał donka

Grażynko wybacz, że nie włączam się tym razem w sprawę. Sama mam podobną sytuację w domu. Też się biję z myślami co dalej i wiem co to znaczy bezradność. Wiesz, że oddałabym serce by Wam dopomóc i wiem co to znaczy czas. Lekarze wrocławscy prawdopodobnie kierują się fałszywą ambicją. Ponieważ ich zdaniem, następnym krokiem w wypadku Natalki jest tylko operacja wydaje im się, że skierowanie jej na konsultację do specjalistów niemieckich - byłoby dla nich kompromitujące. Straszne jest to, że nie przyznali się do zaniechania wszelkich działań w kierunku leczenia radioterapią jonami ciężkimi.Powtórną wznową usprawiedliwią prawdopodobnie swoje wstępne zaniedbanie i zlekceważenie podsuniętego przecież przez nich jakoby jedynego być może skutecznego leczenia. Jestem bardzo za tym by zainteresować media, ale teraz to może się przekształcić w obronę przez lekarzy wrocławskich swojego stanowiska. A to, że po otrzymaniu z Heidelberga pozytywnej odpowiedzi - oni wypełnią wniosek o leczenie córki to już wtedy żadna łaska.

Najbardziej dociekliwe jest chyba TVN24, zdaje się, że jest tam do nich specjalny telefon interwencyjny. U Jaworowicz - długie wyczekiwanie.
Ale my wszystkie doradzamy na forum, a Marion potrzebuje by ktoś jej dopomógł załatwiać te sprawy, bo wiem, że wszystko spada na nią. Ciężko Ci Grażynko to udźwignąć samej. Apeluję więc - może wśród naszego grona znalazłby się ktoś dysponujący czasem i umiejętnościami by dopomóc Marion.

Marion - wydaje mi się, że Natalka nie będzie miała do Ciebie żalu, musisz jej powiedzieć, że bezradność, bezczynność Cię zabija...a co do kuracji, którą stosuje mimo wszystko też jestem zdania, że wiara nieraz czyni cuda, ale należy walczyć na wszystkie sposoby- postaraj się to jej wbić do głowy.

Donko-postaram się.Dziękuję i trzymaj się również.
Jestem z Tobą (Ty wiesz)
Dziękuję Wszystkim Osobom wspierającym mnie tu-na wątku i kontaktującym się ze mną telefonicznie.
Każda rada jest bezcenna.

do Zosinowej :też dziękuję!
Adres podany mi do korespondencji brzmi nieco inaczej,ale dzięki Twojej czujnośc i sprawdzę

Nie wiem czy przeoczyłam czy też nic nie wspomniałaś o leczeniu i diagnostyce w Gliwicach jeśli coś mi umknęło to przepraszam Jest to Instytut Onkologii który również zajmuje się leczeniem opornych guzów .Nami zajmował się dr.Urbańczyk wspaniały lekarz i fizyk molekularny.Zastosował radioterapię stereotaktyczną ,która kierowana jest bezpośrednio na samego guza nie uszkadzając innych tkanek Bardzo gorąco polecam. Jeśli interesowały by cię szczegóły to pisz .pozdrawiam serdecznie.

[marion]

Napisał okruszek999

Nie wiem czy przeoczyłam czy też nic nie wspomniałaś o leczeniu i diagnostyce w Gliwicach jeśli coś mi umknęło to przepraszam Jest to Instytut Onkologii który również zajmuje się leczeniem opornych guzów .Nami zajmował się dr.Urbańczyk wspaniały lekarz i fizyk molekularny.Zastosował radioterapię stereotaktyczną ,która kierowana jest bezpośrednio na samego guza nie uszkadzając innych tkanek Bardzo gorąco polecam. Jeśli interesowały by cię szczegóły to pisz .pozdrawiam serdecznie.

Okruszku-w planie leczenia Natalii PO OPERACJI planowano tzw.nóż cybernetyczny w Gliwicach właśnie.
Po operacji...
Myślę,że jeżeli jest cień szansy ,że można inaczej ,lepiej to trzeba próbować.Dlatego Heidelberg.

moje miasto : http://www.otoglogow.pl/news.php?id=60173

http://www.glogowmix.pl/2011/koncert...alii%E2%80%9D/

[Alsko]

Napisał marion

do Zosinowej :też dziękuję!
Adres podany mi do korespondencji brzmi nieco inaczej,ale dzięki Twojej czujności sprawdzę

Nie wiem, czy dobrze robisz, Marion, podając ten adres.
Odnoszę wrażenie, że Zosianowa nudzi się niesłychanie, a z nudów nie wiadomo co może jej przyjść do głowy

[jasinek123]

marion
Alicja ma racje nie wszystko musisz mówić
Trzeba być ostrożnym!

chciałam tylko pomóc...